16 июля в Москве полицейские по подозрению в контрабанде психотропных веществ задержали Елену Боголюбову, которая заказала в интернете необходимый ее смертельно больному сыну препарат фризиум.
10 — летний Миша подопечный детского хосписа. У мальчика болезнь Баттена, это редкое генетическое заболевание с неблагоприятным прогнозом. Ребенка кормят через трубку в животе. Мальчик не говорит и не ходит. Его мучают тяжелейшие судороги. От той же болезни в возрасте 9 лет умерла его сестра.
Вылечить Мишу нельзя, но есть медикаменты, которые позволяют временно снять симптомы и существенно облегчить состояние ребенка. Неврологи порекомендовали маме современный препарат – фризиум. Проблема в том, что в России он не зарегистрирован. Кроме того, он относится к психотропным лекарственным средствам, а, значит, запрещен к ввозу и распространению.
Тем не менее, если набрать название препарата в поисковой системе, всплывут десятки предложений его приобретения. Все эти способы нелегальны и подпадают под статью УК. Получается, что родители больных детей и торговцы препаратом совершают преступление.
«Мама нашла фризиум в интернете, его должны были прислать посылкой. Сегодня мама пришла на почту по адресу Москва, улица Салтыковская, 27. Расписалась в квитанции и получила посылку. В этот момент сзади к ней подошли два сотрудника полиции и сказали, что посылка арестована как контрабанда, мама задержана для выяснения обстоятельств. Экспертиза показала, что в посылке психотропные вещества. Будет возбуждено уголовное дело», — пишет на своей странице в Фейсбуке замдиректора хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава.
Елена Боголюбова в слезах умоляла ее отпустить домой: «Мише плохо, его нужно постоянно санировать…» Ее допрашивали больше семи часов. Все это время с Мишей сидела его старшая сестра. У мальчика открылось желудочное кровотечение. Его рвало кровью. А мама пыталась объяснить сотрудникам, что препарат значится в выписке, что сыну без него крайне плохо, что она не знала, что фризиум вне закона…
Елену отпустили домой после вмешательства в ситуацию основательницы фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер. «Посылка с препаратом арестована. Если завтра у Миши начнутся судороги, мы не знаем, чем ему помочь. Все зарегистрированные в России препараты пробовали — не помогают», — комментирует Лидия Мониава.
Противосудорожные препараты, которые не надо вводить через инъекции: микроклизмы, таблетки – в России недоступны. Аналогов нет, и тысячи родителей прямо сейчас находятся перед дилеммой – нарушать закон и становиться преступниками или наблюдать, как страдают и умирают их дети. С одной стороны закон, перед которым все равны, а с другой – жизнь твоего конкретного ребенка. Такой страшный выбор, которого, по сути, просто не существует.
Посылка с препаратом арестована. Если завтра у ребенка начнутся судороги, ему нечем будет помочь. Другие препараты мальчику не помогают.
«Девочки, здравствуйте! Ждем лекарство из Германии на следующей неделе. Но боимся, что нам не хватит, не сможем дотянуть. Кто-нибудь может занять 10 таблеток? Как получим, сразу вернем! – читаю очередной крик о помощи на форуме в Интернете, — пишет Мониава, — и думаю: вот еще один готовенький будущий фигурант уголовного дела. Зачем искать наркодилеров, когда несчастные мамочки всегда под рукой? Они не вооружены, не опасны. Не оказывают сопротивления и не пытаются убежать. Они только плачут».
«Я уже писала об этой проблеме письмо в Минздрав. Ходила на встречу со Скворцовой. Было дано много обещаний. Но ничего не изменилось. Противосудорожные препараты в России так и не стали доступны. Не знаю что делать. Сколько ещё мам умирающих детей надо посадить в тюрьму, прежде чем Минздрав наладит обеспечение детей незарегистрованными в России препаратами от судорог? Сколько ещё детей должны умереть мучительно от судорог? Что делать маме Миши завтра, когда у Миши снова начнутся судороги? Что делать маме Миши, когда к ней домой снова придёт полиция?» – задает вопросы Лида Мониава.
Будет ли возбуждено дело против Боголюбовой — пока неизвестно. В Кремле уже пообещали связаться с Минздравом, чтобы ускорить работу по незарегистрированным лекарствам и потребовали особого внимания к делу Боголюбовой.
«У нас уже есть тысячи матерей с детьми-инвалидами, которым назначены препараты, которые облегчают им жизнь и которые мы не может получить в России. Ну это безумие, понимаете. Я на самом деле думаю, что какие-то меры должны быть предприняты. Нас, матерей тысячи с такими детьми, и как каждая мать мы хотим, чтобы наши дети жили. Пусть это будет 10, 8 лет, но чтобы им было комфортно. Что же с нашим законодательством… Я не политик, но прошу внести хоть какие-то изменения, чтобы наши дети мучительно не умирали. Это просто противосудорожный препарат, который не дает эпилепсии приносить ребенку страдания», — рассказала телеканалу Дождь Елена Боголюбова .
Вместо постскриптума.
В мае Новотроицкий городской суд Оренбургской области вынес приговор двум местным жительницам, которые заказали в интернете запрещенный препарат для похудения. Они знали, что он содержит сильнодействующее вещество сибутрамин, запрещенное в России.
В апреле жительницу Екатеринбурга сотрудники таможни задержали в отделении «Почты России», где она забрала посылку с антидепрессантом, заказанным по интернету из Польши. С 2016 года бупропион — так называется препарат — исключен из российского реестра лекарств.
